На Украине не отмечают больных с необычными болезнями

af0cc99b

Карпачева Нина Карпачева приступила к Анатолию Азарову с зрелищем «Об снабжении прав на жизнь и службу охраны состояния здоровья больных мукополисахаридозом».

Карпачева, например, заметила, что к Уполномоченному по гражданским правам поступают послания от социальных организаций и опекунов, чьи дети страдают необычным генетическим заболеванием мукополисахаридоз, о топорных нарушениях прав подобных больных на медпомощь и полновесную жизнь. Катастрофой этих людей считается деградация – как разумная, так и физическая. По сведениям Всеукраинской социальной компании «Соединение инвалидов, страдающих мукополисахаридозом», подобных больных на Украине насчитывается около 350, каждый год от данной болезни погибают до 15 человек. Человек появляется здоровым, однако в первые годы жизни из-за неверного обмена веществ возникают симптомы болезни с различной ступенью прогрессирования. Пока, как правило, дети, нездоровые мукополисахаридозом, не докатывают до совершеннолетия.

По данным Минздрава Украины, постоянное применение подобных медицинских препаратов, как «Альдуразим», «Элапраза», «Наглядим», ощутимо повышает состояние здоровья больного человека, улучшает качество его жизни, понижает риск болезненных перемен. Но на Украине такие лечебные средства не зарегистрированы и не внесены в федеральный список. Не велась также подготовка специфичного излечения мукополисахаридоза и не принята аналогичная муниципальная платформа.

Поэтому в представлении к Премьеру Украины Омбудсман Украины воплотила просьбу взять Федеральную платформу «О излечении необычных заболеваний на Украине» на 2012 – 2017 годы и снабдить ее соответствующее оплачивание.

Необходимо подчеркнуть, что Правительство вслушалось к доводам Уполномоченного. Так, Минздрав Украины по приказу Премьера осведомило Уполномоченного по гражданским правам о том, что сейчас Министерство здравоохранения делает Теорию образования высококачественной системы предоставления помощи нездоровым необычными (орфанными) болезнями на Украине и разрабатывает проект Земской платформы «Состояние здоровья 2020: российское измерение».

Минздравом Украины также решено о подключении в данную платформу граней по снабжению излечением детей с необычными болезнями.

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *